O stowarzyszeniu

Cele Stowarzyszenia:

1. Edukacja i krzewienie wiedzy z zakresu chorób rzadkich, przewlekłych, guzów przysadki mózgowej (w szczególności Choroba Cushinga)
2. Profilaktyka chorób rzadkich (w szczególności z zakresu zaburzeń osi HPA, podwzgórze-przysadka-nadnercza)
3. Promocja zdrowia
4. Wspieranie zdrowia psychicznego dzieci, młodzieży i dorosłych
5. Wpieranie działań z zakresu psychologii klinicznej
6. Wspieranie działań z zakresu psychologii komunikacji (w szczególności komunikacja lekarz-pacjent)
7. Integracja krajowa i międzynarodowa pacjentów oraz środowiska związanego z chorobami rzadkimi, w szczególności guzami przysadki mózgowej.
8. Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych i osób z niepełnosprawnością
9. Wspieranie aktywności zawodowej chorych i osób z niepełnosprawnością
10. Holistyczne wspieranie osób przewlekle chorych, osób z niepełnosprawnością i ich rodzin

Cele realizujemy poprzez:

1. Organizowanie wydarzeń i inicjatyw o charakterze terapeutycznym, leczniczym, rehabilitacyjnym, psychologicznym, na rzecz osób z niepełnosprawnością, przewlekle chorych, z guzami przysadki i zaburzeniami osi HPA
2. Organizowanie wydarzeń oraz kampanii informacyjnych, promocyjnych, społecznych
3. Tworzenie i prowadzenie stron oraz tematycznych portali internetowych
4. Tworzenie sieci kontaktów i wymiany informacji między pacjentami, rodzinami osób chorych oraz środowiskiem medycznym
5. Organizowanie i prowadzenie szkoleń, warsztatów, wystaw etc.
6. Udział w konferencjach
7. Dostarczanie propozycji rozwiązań systemowych skierowanych do organów administracji rządowej i samorządowej w zakresie problemów pacjentów oraz systemu ochrony zdrowia w Polsce
8. Współpracę z organizacjami służby zdrowia, organizacjami zrzeszającymi pacjentów, organizacjami gospodarczymi i społecznymi oraz ekspertami i środowiskiem naukowo-badawczym z kraju i z zagranicy
9. Pomoc w tworzeniu zintegrowanej sieci opieki nad pacjentami
10. Organizowanie i wdrażanie projektów naukowych, badawczych, doświadczalnych
11. Przygotowanie i wydawanie publikacji drukowanych, elektronicznych i materiałów audiowizualnych.